新南威尔士大学研究发现儿童心脏病需父母情感支持
发布时间：2018-03-02 浏览次数：927
新南威尔士大学(The University of New South Wales)，澳大利亚一所世界顶尖级研究学府，澳大利亚名校联盟“八大名校”之一，简称UNSW，创立于1949年，其主校区位于新南威尔士州首府悉尼。新南威尔士大学是三个国际著名的研究型大学联盟组织环太平洋大学联盟(APRU)、全球科技大学联盟(GlobalTech)、Universitas 21的成员大学之一。
在最新的“QS世界大学排名(2017-2018)”中，新南威尔士大学位居世界第45位。在众多学科中，新南威尔士大学以商科和工科著称。据最新2017 QS WORLD RANKINGS BY SUBJECT UNSW的矿物工程与采矿工程位居全球第五，会计和金融位居全世界第11位，继续保持全澳第一的好成绩，法律学位居世界第14位，土木和结构工程位居世界第16位。世界第一商学院沃顿商学院院长Geoffrey Garrett即为UNSW商学院前院长。
新南威尔士大学研究发现儿童心脏病需父母情感支持
根据UNSW，UTS和悉尼儿童医院网络领导的世界第一研究，应该为患有心脏病的婴儿的父母提供专门的心脏遗传咨询以降低风险，预防疾病并改善治疗。
在对2000名至2009年期间接受过手术的100名先天性心脏病患儿父母进行的一项研究中，几乎所有的父母都表明，在诊断后尽快提供一种单一遗传学任命，既有专业的临床遗传学家又有遗传咨询师。
主要作者，医学心理学纳丁Kasparian的新南威尔士大学副教授发表在研究遗传医学，医学遗传学和基因组学的美国大学的同行评议期刊，表明满足专门的临床遗传学家和心脏遗传咨询，以支持来自在线卫生资源，是心脏病儿童父母的首要任务。
“这项研究强调了父母认为他们需要的东西与目前可用的东西之间的重要差距，”卡斯帕里安副教授说。
“专门的儿科心脏遗传学服务可以提供关于与儿童心脏病有关的遗传和其他风险因素的信息，并提供情感上的支持，以减轻父母经常感受到的内疚，恐惧和悲伤的感觉。”
澳大利亚每天有八名婴儿出生时患有先天性心脏病，其中包括心脏畸形，心脏瓣膜或主要血管。全世界每年约有135万婴儿被诊断患有先天性心脏病。这是婴儿死亡的主要原因，也是婴儿入住重症监护的最常见原因之一。
在诊断为先天性心脏病后，小儿心脏病专家通常会与父母讨论遗传影响，但转诊至心脏遗传学服务的情况较少见。额外资源的资助将允许更多的人转介到适当结构的先天性心脏遗传学诊所。
卡斯帕里安副教授说，绝大多数患有先天性心脏病的婴儿的父母都希望得到这项服务，93％的父母在研究中表示他们将与专业的临床遗传学家和辅导员一起出诊几周的推荐
“为了规划服务，我们需要了解服务应该帮助人们的需求，”合作者兼临床遗传学家UNSW联合教授Edwin Kirk说。“在这项研究中，我们从父母那里听说他们的理想服务。我们可能并不总是能够达到理想，但是这给了我们一个明确的目标。“
卡斯帕里安副教授也是心脏基金会未来领袖奖学金的获得者，他说：“遗传学景观正在迅速发展，我们每天都在更多地了解儿童心脏疾病的遗传学。这项研究表明需要更多的资源和新的护理模式。在分子水平上有重要的发现，当这些发现转化为临床护理时，我们的服务需要做好准备。“
卡斯帕里安副教授说，需要更多的资源，资金和劳动力培训，才能实施父母优先选择的护理模式。
这项研究是在卫生部长格雷格亨特2月14日宣布第一个国家行动计划，以发现成千上万受童年心脏病影响的澳大利亚人的治疗之后发生的。
“我们将这一行动延伸到提供更好地满足心脏病儿童父母需求的服务将是非常重要的，”卡斯帕里安副教授说。
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